P1 Dokumentär

00:00 P1 Dokumentär. 00:03 Allt för mitt barn. 00:06 Ett program av Helene Näslund. 00:16 Hej, jag vet inte om ni minns mig, men vi sågs för 20 år sedan på Titut. 00:24 Habiliteringens föräldragrupp för oss vars barn föddes med olika diagnoser och sjukdomar. 00:32 Jag var där med min äldsta dotter Tuva. 00:37 Då var vi alla så unga och våra barn, de var så små. 00:43 Nu är de vuxna. 00:45 Jag skulle gärna ses och höra hur livet och föräldraskapet blev för er. 00:52 Vad ni önskar att ni visste i sofforna på Tittut då. Hör av er. 00:58 Helene. 01:03 Hej! Åh, sällskap! Så du är en lilla plåt. 01:13 I väntan på svar från till tutmammorna så letar jag minnen från livet. 01:20 Jag tittar på gamla foton. Jag fyndar filmer från födelsedagar, från vardagar och från sjukhusdagar. 01:30 Ett klipp fastnar lite extra. 01:33 Det är Tuva. 01:35 Hon sitter i en sjukhuskorridor och berättar om sin diagnos. 01:41 Hon är sex år bara och ska strax opereras. Ännu en gång. 01:47 När jag föddes så hade jag stora ögon. Och då varför hon så stora ögon. 01:59 Och medans mamma låg inne på sjukhuset. Och... Och... Och... Och... 02:09 Då sprang jag och pappa runt på en massa olika operationer. Och en gång när de tog blodprov på mig så var det en engelsk man som upptäckte att det var croissant. Vad är croissant för något då? 02:36 Det är en sjukdom som skallbenen har växt ihop. Då var de tunga att operera innan skjunt. 02:55 Men sen så hade jag ont igen. 03:00 Och då undrar jag varför det var ont. Jo. 03:06 För skallbenen hade växt ihop så då var tunnen att operera bort lite skallben här. 03:21 Musik 03:27 Tankarna på titut får mig att undra om det finns kvar än idag. Det gör det. 03:34 Men min ny personal berättar om när jag slår en signal. 03:38 De gamla har gått i pension. 03:41 Men jag får några namn och inom kort så står jag utanför Elisabeths dörr. 03:47 Hon var en av pedagogerna som höll i vår grupp då. 04:01 Vad minns du mest från tiden på Tituta? 04:06 Det var så blandat. Det var både sorg och glädje. 04:11 Det var så stort på något sätt. 04:12 Det var så stort att få vara med på den här resan som alla ni gjorde. 04:19 Det var livet? Det var livet. Jag hade skrivit en... 04:24 Magisteruppsats där jag hade intervjuat föräldrar. Och sen när jag jobbade på tutut då tänkte jag, det här måste jag fortsätta göra intervjuer. 04:36 Låta alla, eller det måste komma samhället till del. Alla måste få veta hur det är att bli förälder när man får ett svårt besked. 04:48 Och vad var det du kände att folk behöver veta? 04:54 Ja, hela upplevelsen och framförallt hur svårt det var. 05:02 Hur ensam man kände sig. 05:04 Och hur sorgsen man var. 05:07 Och som man kanske inte ville visa. 05:09 Man kan ju inte vara ledsen över sitt lilla barn. 05:14 Jag hade ju jobbat i habiliteringen så jag visste att sorgen var stor. Det visste jag. 05:22 Men inte så stor. 05:25 Alltså den var ju oerhörd. 05:29 Och det var ju en sorg på många plan. 05:35 Och en sorg över sorgen. 05:39 Att hur kan jag vara så ledsen när du finns och är så gullig? 05:46 Mitt lilla barn. Hur kan jag vara ledsen? 05:51 Och sen sorg över... 05:54 Sorg inför partnern. Sorg inför syskon. Sorg inför föräldrar. 06:01 Svärföräldrar. 06:05 Och oro. Mycket oro. Hur ska det gå? Och hur ska det gå i samhället? 06:11 Och... Ja. 06:18 Ja, det måste ju ha varit en... 06:20 Otrolig pröv och tid. 06:24 Jag har tänkt på den nu. Man reflekterar kring sig själv och hur man var och hur man hanterade det. Jag körde på och blev projektledare. 06:44 Jag vet inte hur jag var. Minns du mig? 06:47 Alert. 06:55 Fylld av kraft. 07:01 Nu känner du inte igen. Nej, jag vet inte. 07:08 Jag tänker att du tog det för vad det var. Nu är det så här. 07:14 Nu har vi det så här. 07:30 Fler pusselbitar dyker upp i filmformat. 07:34 Tuvas lilla syster Ellen är bara några dagar gammal när Tuva blir akutsjuk. 07:41 Hennes skalle måste vidgas. 07:44 De ska dela den i sju delar förklarar de. 07:48 Jag minns Tuva precis innan operationen. 07:54 Hon var så liten och glad ändå. Hon förstod inte alls vad som skulle hända. 08:01 Men jag visste och det var vidrigt. 08:06 En spruta lugnande fick hon sen in för att sövas. 08:12 Allt jag kunde tänka på var tillit. 08:16 Det bara måste gå bra. 08:26 Vad är det? En tjej? En tjej. 08:27 Tjej? Tjej. 08:27 Tjeja. Tjej. Det är en tjej också. 08:28 Bra. Ja, tjej. Tjej. 08:28 Tjej, ja. Tjej. Tjej. Tjej. 08:29 Ja, det är en tjej. Hur har det varit för dig att ha krosong då? 08:49 Ibland har det varit jobbigt när någon tog en jobbfråga. Men ibland känns det roligt på något sätt. För det roligaste... 09:08 Det är att först får man ont. 09:09 Men sen så vet man att det blir bättre. 09:10 Det är inte så att de aldrig hittar vad de ska göra. Man vet att de fixar det. 09:40 Svaren från till tutmammorna dröjer. 09:43 Jag undrar om mitt mejl har väckt ovälkomna minnen till liv. 09:49 Hur tufft har de haft det? 09:51 Lever deras barn? 09:54 Osäkerheten tränger sig på och även lättnaden när den första mamma hör av sig och vill ses. 10:02 Det är Gärda, mamma till Bea som föddes med ryggmärgsbrott. 10:08 Jag tar hissen högt upp i ett högt hus, ringer på och på bara några minuter så har vi tagit oss tillbaka till sofforna på Titut 2005. 10:22 Hon opererades första gången när hon var ett och ett halvt dygn. 10:27 Och andra gången när hon var tio dagar. 10:32 Och första ett och ett halvt dygnet då fick vi inte ha henne hos oss heller. Då låg hon i en kuvas. Och så fick vi gå in dit till barn Ivar där och... Och ha en i knät kanske en halvtimme och försöka att amma. 10:47 Annars så satt vi i vårt rum där och pumpade ut mjölk för att få igång amningen. Och fyllde kylen på sjukhuset där med bröstmjölk. 11:02 Så det kändes så här... 11:04 Ja, just det. Jag har fött barn, men var är barnet? Och här pumpar jag mjölk i brösten. Det var liksom så mycket som kändes overkligt. Och sen när de gick iväg med henne och att hon skulle opereras så var det också så att de skulle operera mitt barn. Men är det där mitt barn? 11:24 Men nu sitter jag här utan barn igen. 11:26 Det var mycket som kändes väldigt konstigt. 11:30 Så det pendlade mellan extrem närvaro och kärlek och sen en jättekonstig overklighetskänsla när hon inte var med henne. Hon var iväg och opererades eller låg på biva. Ja, märkligt. 11:49 Och sen var det jobbigt med alla telefonsamtal, att man skulle berätta för alla. 11:56 Som väntade på härliga nyheten om den lilla bebisen. 12:00 Och så fick man berätta att hon hade ett stort funktionshinder. 12:06 Det var ju rätt jobbigt att ta emot allas känslor kring det. 12:15 Samtidigt som jag aldrig har fått höra så mycket kärleksfulla... 12:23 uttryck som då. 12:25 Folk som jag aldrig hört säga jag älskar dig så tydligt med de orden, de kom då. 12:33 Och det är också värt väldigt mycket. 12:37 Att sådana stora allvarliga händelser får folk att säga det som de kanske tänker ofta men aldrig säger till en så direkt. 12:53 Och det gjorde det lättare också att det var just Bea som var mitt barn. För hon utstrålade sån otrolig värme och kärlek. Man ville bara vara med henne och när man var med henne ville man verkligen vara närvarande. 13:12 Så att hon var den hon var gjorde det mycket lättare också. 13:21 Ryggmärgssprock kan få många olika konsekvenser. För Beas del så innebär det att hon är rullstolspuren och behöver hjälp med många praktiska saker. 13:33 Om du tittar tillbaka och sen har det gått 20 år eller 21 år, hur skulle du beskriva 13:43 Det är liksom olika tider och det har hänt så mycket. 13:49 I de första tio åren så genomgick BEA jättemånga operationer. 13:57 Framförallt ortopediska operationer, ben och fötter och knän. 14:02 Jättemånga verkligen. Så det var väldigt mycket tid på sjukhuset. 14:09 Och jag var alltid med henne på sjukhuset, bodde på sjukhuset med henne då. 14:17 Och då var man ju nära och närvarande med henne hela, hela tiden. 14:26 Och det var jobbiga tider och man var som i en bubbla verkligen. 14:35 Och sen har det varit andra perioder med... 14:38 Med skola och problem i skolan. 14:45 Det var liksom löpande. 14:48 Hela tiden var det saker att ta tag i. Men projektleder i och samtidigt ofta i en bubbla. 15:02 Hur har allt det här påverkat ditt föräldraskap? 15:07 Ja men framförallt det att jag har blivit mer närvarande tror jag och verkligen vara här den här dagen och inte tänka jättelångt framåt. 15:23 Kanske på gott och ont men mest på gott tror jag verkligen. 15:31 Jag känner ibland så här att jag kanske borde ha satt mig ner och pratat lite mer. Det gjorde jag nog aldrig. Nej. 15:39 Allt prat om föräldraskap får mig att ringa min egen mamma. 15:45 Vad minns hon från den där turbulenta tiden för 20 år sedan? 15:49 Men om du minns, hur minns du mig då då? Jag kommer inte ihåg att du var lästen eller någonting sånt. Nej, nej. 16:12 Jag visade nog inget sånt heller. Det fanns de som såg igenom min fasad. 16:15 I en journal från de första intensiva månaderna så har en läkare skrivit mamma på gränsen till sammanbrott. 16:39 Samma läkare ordnade sen så att vi fick bo i ett stödboende vid sjukhuset i ett halvår. 16:46 Där fick vi hjälp på nätterna. Vi fick sova, landa, prata. 16:54 Ibland tror jag att den tuffa starten gjorde mig till en bättre mamma. 16:59 I början i alla fall. Allt krafts försvann. 17:04 Det enda viktiga var att min dotter skulle må bra. 17:08 Inget annat hade någon betydelse. 17:13 När jag ser tillbaka på mitt föräldraskap kan jag känna att... 17:20 Att jag har blivit en curlingmamma. För jag har varit så otroligt uppmärksam på om hon behöver något. 17:29 Och så tror jag för att hon inte har rört sig så mycket och inte har nått saker. Så att... 17:37 Då blir man ju tvungen att hämta saker till henne och i början var också jätte jätte oroliga för att hon skulle bli akutsjuk för hon har en ventil i hjärnan som leder vätska från hjärnan ner i buken. 17:56 Om det blir något fel på den här ventilen, någon stopp eller någon infektion eller så, då kan det bli jätte akut liksom. 18:04 Så den där rädslan har alltid funnits. Om hon blev sjuk på dagis eller kräktes eller någonting så var det bara oj, måste vi åka in akut. 18:15 Så som sagt, hon har alltid varit lite på spänn och väldigt uppmärksam på hennes behov på ett sätt som kanske inte har varit optimalt. 18:30 Vet du hur långt vi har kommit med vår alfabetet? Nej. 18:37 Ända till S. Jaha, då är det T snart ju. 18:43 Kan du inte berätta hur det kommer sig att du har blivit så klok? 18:46 Jag har ju övat. 18:48 Har du övat? Hur övar man då på att bli klok? 18:52 Man frågar saker, det är jag, det vet du väl. Jaha. 19:03 Mitt i filmfrossan så kommer ännu ett svar från en av de tutmammorna. 19:09 Det är Rebecka. Hon var med i föräldragruppen med sin yngste son, Hannes. 19:16 Men Nike, hon ska vara här. Hon får vara här. 19:17 Är ni på väg ut? Ja, jag ska handla. Jag ska handla. Hannes, filt och påse. Du får välja själv. Filt. Ja. 19:21 Ja. 19:34 Hannes, Rebecka, två assistenter och hunden Nike möter mig i huset i Åkersberga utanför Stockholm. 19:43 Rebecka visar mig rönt. 19:58 Sen Hannes föddes för 21 år sedan så har de fått bygga om en hel del. Hannes anpassa och se till att all personal som jobbar hos dem idag får plats. Han måste ju ha höj- och sänkbart för att han har sänkt. 20:32 Och nu har han fått ordentliga sättmaskiner också. Sen har han allt på det här planet. Så han har en lägen våning? Han har en lägen våning. 20:37 Ja, och ni har en lägen våning. 20:40 Ja, då har vi. 20:41 Men vi använder ju köket ihop, såklart. 20:44 För att få vardagen att gå ihop så har de dygnet runt assistans idag, berättar Rebecken. 20:52 Jag frågar hur många anställda det kräver. Vi får räkna. 20:57 En, två, tre, fyra, fem, sex, sju, åtta, nio, tio och så tolv. Men de sista två jobbar bara någon gång ibland när det behövs något extra. 21:08 Så tolv nu? 21:10 Ja, precis. Men det här är de som liksom rullar på schematta. 21:14 Tio. 21:16 Ja, det är många. Ja, det är många. Och det är många och liksom är arbetsledda. Ja. Ja. Och det är ju det vi gör. Vi hade personalmöte måndag, en gång i månaden. Det är ju liksom, vad gör vi framåt? Och så ska vi ha lite mer större i maj inför sommaren och vad allt är inne med. Men då kör vi hela dagen med lunch och grejer. Ska vi ta kaffe? 21:38 Vi går ner en våning där Rebecka och hennes man har sitt assistansfria tillhåll. 21:45 Där ligger det. Gruppkortet från till tur. 21:50 Gud, de är så himla små och så gulliga. 21:53 Ja, eller hur? 21:57 Det där räknade sig som CP-skador på alla de här barnen. Just det. Så det var ju bara de här två som hade någonting annat. 22:07 Men är det där du? 22:08 Mm, det gör jag. Det gör det. Står det några årtal? Nej, det gör det inte. 22:14 Ja. 22:16 Men här står det årtal. 22:18 När är det där nu då? 23.03.06. Ja, och nu är det 26. Det är verkligen 20 år sedan. 22:24 Så jag tror att vi tog i samband med det här så tog vi väl porträttbilderna. Ja, precis. 22:30 Åh, alla är så fina. Mm. Men hur tänker du när du ser dig själv där nu då? 22:37 Kanske. Man blundade lite för hur pass stor skadan var. Det gjorde man, helt klart. 22:43 För att orka? Ja, jag tror det. 22:46 Så här i efterhand så... 22:48 Jag tänkte att han skulle bli friskare än vad han är idag. 22:55 Men det spelar ju liksom ingen roll. Men det var nog ett sätt att känna att man ville inte se allt. Nej. 23:06 Det var ju faktiskt någonstans här som jag skrev det. 23:10 Det kommer inte jag ihåg. 23:12 Jo, den här. I din dagbok. 23:16 Det här i oktober, han är född i juli. Så skrev jag, jobbig dag. Jag var ledsen. Vad kan det vara med vår gullunge, våra lillprins? Just nu pendlar jag mellan litet synfel som går att rätta till med glasögon. Till att Hannes kommer att sitta i per mobil med personliga assistenter dygnet runt. 23:32 Det var liksom den stora då, skräcken. Men det är ju ingen skräck. Om man får det där rätt. 23:41 För det blev ju liksom i det här scenariot det värsta faktiskt. 23:48 Jag minns Rebecka väldigt väl från till tuttiden. 23:53 Jag minns att jag tyckte att hon var driftig. 23:56 En mamma som tog tag i sin situation. 24:00 Lösningsinriktad. 24:03 Men själv minns jag bara som inlindad i någon slags dimma. 24:08 Och vi visste inte mycket om vår dotter då. Vad hon hade för diagnos eller vad det innebar. Så jag kommer bara ihåg att vi visste inte. Vad visste ni då? 24:20 Då visste vi, får man säga, allt. Vi visste i alla fall om vad han hade för skada. Det är lite roligt för jag plockade fram bilder och dagboksanteckningar från den tiden. 24:33 Jag blev alldeles rörd. Tårarna har runnit på mig här. 24:37 Men jag visste inte att det låg så nära fortfarande. För det gör det. 24:42 För Hannes... 24:44 Han är ju tredje barnet. 24:46 Och det var den bästa graviditeten. 24:50 Inga knas överhuvudtaget. 24:54 Och han kommer ut och... Allt är jättebra. Han äter som han ska. Han kikar som han ska. Men... 25:02 När ska man få ögonkontakt med sitt barn? Det var i sex veckor eller något sånt där. Vi fick ingenting. 25:08 Plus att han var ganska stel. Som inte jag tyckte de andra bebisarna var. 25:14 Förutom att han skrek precis hela tiden. 25:17 Så då pratade jag med BBC och sa att det är någonting som inte stämmer. För han vred sig också väldigt konstigt. 25:27 Och sen när han var fyra månader så hade vi kommit till neurologen och de gjorde... 25:33 En sån där magnetröntgen av hjärnan- och inser att han har inte mycket hjärna alls. 25:40 Och jag var helt fascinerad. Jag kommer ihåg att vi satt i det här rummet- vi skulle få svaren- och jag kände bara- ja, vi går in i det här rummet- som var lite längre bort. Det såg lite cozy ut. Jag kände att det är något som är jättefel- bara av situationen. Och så var det även en sköterska med- Så säger de att han har den här hjärnskadan. Och de vet inte vad den kommer medföra. 26:05 Och vad var det han hade? 26:08 Han har ju troligen haft blodproppar i hjärnan. 26:16 De två sista veckorna i fosterlivet. När han låg i min mage. Så det är ingen förlossningsskada. Men så ena hjärnhalvan är i princip borta och den andra är halv. 26:29 Kan man säga. Och sen så är ju då alla kopplingar mellan hjärnhalvorna är ju jättefå. Eller befintliga överhuvudtaget, jag vet inte. 26:38 För att annars kan man ju vara sådär, man har en halv hjärna så kan den andra hjärnhalvan ta över. Men han har ju ingenting på andra sidan heller riktigt att ta över. Så det han kan nu är ju helt fantastiskt. 26:55 Vilka girar livet kan ta på sin väg är det ingen som vet. Att den självklara vägen så plötsligt blev en slingrig stig kunde vi inte förstå. Men tänk, det kanske finns en liten glänta där framme bakom nästa krök. En glänta med söta smultron som vi kan plocka på strå. Jag ska leta efter den gläntan. 27:16 Mamma Rebecka. 27:18 Och jag tror att vi har hittat jättemånga smultron. Så är det. 27:23 För det var verkligen så det kändes. I ena stunden så kände man, nej men jag orkar inte. 27:29 Men det är klart man måste fortsätta. Sen så går ju alla andra och åker liksom E18 bredvid. Och vi knallar runt det på den där lilla stigen. Snubblar och välter och hör oss. Men vi kommer ju också fram så småningom. Det tar bara lite längre tid. 27:45 Och ja... 27:47 Hannes rullar till mig. Ett, två, tre. Rik. Kamil, du kan. Jag ser dig. 27:51 Glada fadiga. Är du en buskrabb nu? Snyggt. 28:05 Hur skulle du sätta ord på glämpan eller på smultronen du har hittat? 28:09 Ja men det är ju alla de här små sakerna som man tar, alla andra liksom tar för givet. Han har aldrig nått några sådana här milstolpar, sitta, stå, så. Utanför oss har det ju varit liksom, åh, han svarade ja. Eller han sa nej, jättetydligt. 28:30 Eh... 28:31 Så det är väl de här små grejerna. Att vi har kunnat ha honom med på olika saker och att det har funkat bra. 28:38 Det är de där små smultranen som man plockar på sig. 28:45 Hej, jag heter Tuva. På min skola finns det en del skolegler som till exempel att man inte får springa i 7 år. Man får inte ta godis på skolan och man får inte ha skola inomhus. 29:01 Ja, man får ju tycka på vad man vill i de här skolreglerna. Men han bröt jag faktiskt mot den regeln. Jag sprang i korridoren. Ja, men vad hände? Jag ramlade. Ja, då kan man förstå varför de har den regeln. Ja, hejdå! 29:21 I mejlboxen så har fler meddelanden från gamla till tutmammor trillat in. Pernilla är en av dem. 29:31 Jag köper med mig jordgubbar och tar tunnelbanan till hennes särbo där hon hänger just idag. 29:39 Solen skiner och vi sätter oss i trädgården och försöker minnas det som var. 29:45 Gud vad gott med jordgubbar. Gud vad goda de var. De var jättegoda. Perfekt. 29:58 Men hur tänkte du när jag hörde av mig? Vad väckte det hos dig? 30:03 Att jag inte kommer ihåg någonting. 30:07 Jag kommer knappt ihåg titt ut. 30:10 Det är väldigt, väldigt vagt. 30:12 Dimmigt och stresspåslag, tänker jag. Att det var. 30:18 För mig i alla fall. Men jag tror att det gjorde också att det blev dimmigt. Att jag hela tiden hade... Någon stress. Hur ska det gå? Hur mår min dotter? Det var ju också, hon blev ju så dålig i början. 30:33 Så jag var ju flera gånger tänkt att jag skulle förlora henne. Så det tror jag, och det tar ju tid innan det liksom försvinner. 30:43 I och med att hennes handikapp är ganska ovanligt då. 30:47 Man vet en del om det men inte jättemycket. Och i kombination med handikappet och att de fick RS när hon var en liten spärbarn. 30:56 Så blev det ju väldigt tufft med andningen och sådär. 30:59 Så jag tror också att jag var hela tiden rädd att förlora henne. Och därför så, den här tiden är otroligt dimmig. Ja, är den. 31:09 Hur minns du dig själv den tiden? 31:14 Vilken bra fråga. 31:17 Jag minns inte att jag var en egen person ens. Överhuvudtaget. Jag var bara där för att se till att min dotter skulle överleva. Och ha det så bra som möjligt. Jag kommer inte ihåg egentligen någonting annat. 31:30 Var du rädd? Oh ja, jag var jätterädd. Oj, oj, oj. Gud ja. Ja. 31:37 Jätte, jätterädd och väldigt ensam med den rädslan. 31:41 Jag visste inte riktigt hur jag skulle prata om den ens. Jag tror inte helst att jag hade energi att söka. Jag hade ju säkert fått hjälp om jag hade vel. Alltså om jag hade orkat ens. 31:56 Pernillas dotter föddes med en cellsyndiagnos som kallas för akondroplasi. Och har inneburit mycket sjukhusbesök och operationer. 32:08 Det är ju att man är extremt kort växt. Och det som händer är att tillväxtgenen skickar ut fel signaler väldigt förenklat. 32:23 Så brosk och sådär växer fel i kroppen. Och då är det ju överallt. Då är det ju både skallen och ben och händer och fötter och armar och så. 32:37 Men de här operationerna som ni har gått igenom, hur har du hanterat dem? 32:42 De har varit pissjobbiga. 32:44 Jag hatar sjukhus. 32:47 Samtidigt som det har varit så här... 32:49 Det har varit också... De är ju så himla duktiga, läkarna. 32:54 Men jag avskyr att vistas i sjukhusmiljön nu. Det är så jädra många sjukhusbesök. 33:02 Man sitter vid uppvakat eller sitter och väntar. En operation som drar ut på tiden. 33:09 Utan att få besked. Jag var alltid rädd. Och även om jag visste att det var... 33:16 De bästa läkarna och att det gick ju alltid bra. Så fanns det alltid och jag skulle ju alltid också lugna henne. Men det var ändå en rädsla och rädslan var väl inte att det skulle hända någonting. Men det var ändå att överlämna. Och jag tyckte också till den här operations... Jag följde också ofta med in i operationssalen för att min dotter ville att jag skulle vara med när hon blev sövd. Och det var ju också förfärligt första gången. 33:51 Och hon var ju också, när hon var liten var ju ofta, hon var ju väldigt glad. Det är det som tycker jag är fantastiskt. För när det inte var det här med sjukhus så var hon så himla bra humör. Och hon sjöng och hon fixade och hon lekte och domderade. För hon pratade väldigt tidigt. Jag tänkte att hon kanske utvecklade talet tidigt för att det tog lite längre tid med motoriken i och med att det tog längre tid att gå. Så hon pratade jättetidigt. Så hon pratade och pratade och pratade medan jag gick och tog tempen hela tiden för jag visste inte, måste vi åka in akut? 34:22 De var ju också så beredda, går det över det här så måste ni in. Och hon bara fortsatte och lekte och jag tänkte att hon är verkligen inte sin diagnos. Diagnosen gör sig påmind ibland när vi måste in till KS för att hon har svårt med andningen eller de här operationerna. Då är det på grund av diagnosen, annars är hon definitivt inte sin diagnos någonstans. 34:48 Hon kommer få det bra. Hon ska börja plugga i Uppsala på universitetet nu till hösten. 34:55 Och leta studentlägenheter och sådär. Och det kommer ju bli hur bra. Jag vet att de klarar det. 35:04 Jag känner igen mig i det som Pernilla berättar. 35:07 Och även om våra döttrar har helt olika diagnoser så finns det en del likheter. 35:14 Operationerna som min dotter gick igenom sina första tio år var extremt tuffa. 35:21 Men utöver det så har hon levt ett liv som de flesta andra i hennes ålder med skola, kompisar och framtidsplaner. 35:32 Hej allihopa! Det här är min Youtube-kanal. Ursäkta ljudet, det är några unga här som nekar. Åh, men stå inte! Vi försöker spela in en video. Och det här är första videon... Pappa, hur är det man gör nu? 35:40 Man får in ljud och oro. 36:07 Är du vaken? 36:11 I huset i Åkersberga så har Hannes precis vaknat. Och Rebecka kollar läget när assistenterna hjälper honom upp. 36:22 Det här är ju jätteskönt när man ser det. 36:32 Nej, ett kille som har vaknat. Och liksom, han vet precis vad de ska göra nu. Att ha med och liksom baka govis och ha mys på kvällen. Jag är med. 36:40 Nu är det vi kan. Kör, kör, kör. Bra, bra, bra, bra, bra. Det där hjälper han till. Sängar runt. Jag har nog... 36:55 bitit upp och bara kört på. Jag blir så här informationssökande. Vill veta allt. 37:04 Och kan varenda medicinsk term typ. 37:10 Och Jag ville leta träningsmöjligheter. Jag kände att habiliteringen inte gav det vi ville veta. Det var så mycket lullull kring oss som föräldrar. Gör så mycket ni orkar. 37:27 Det kanske inte räcker. Vad ska vi göra egentligen? Ska han lära sig att svälja eller ska han lära sig att använda sina händer? Hur ska vi träna det här? Det var ingen som hade en överblick. Du sa det förut att du kände att de daltade med dig. 37:40 Ja. På vilket sätt? 37:44 Men gör så mycket ni orkar. Ja men vad är det? För mig är det att slå huvud i väggen. Jag skulle inte dö om jag gör så mycket jag orkar. Men i deras värld, jag vet inte. Men vad behöver ni hjälp med? Inte fan vet jag. Lägg upp en plan åt oss. Jag vill få ett schema där jag ser det här. Vi ska göra det här tio gånger om dagen. Det här ska vi göra så. Och så att vi utvärderar det med jämna mellanrum. Men något sånt fick vi aldrig. Utan det skulle vi göra själva på något vis. 38:16 Medan jag och Rebecka pratar så har assistenterna sångstund med Hannes. Han älskar musik. 38:26 Runt i hela staden. Hej! 38:30 Men hur har ni gjort för att skilja på privatliv och det här andra som är något slags arbetsliv nästan? 38:42 Jättesvår fråga. Den brottas vi med hela tiden skulle jag säga. 38:47 Vid skiftavlösning då kan det plötsligt stå fyra assistenter i köket när vi äter middag med tända ljus. Och så vinkar vi lite i diskret och säger, oj jag har ju ursäkt och så går de och skyttar på sig. 38:58 Men det är ju alltid, är någon extra i köket att råda mat när du vill råda mat och sådär. 39:06 Ni har tre barn och sen tolv personer till. 39:10 Men kan man vänja sig vid att ha så här mycket människor i läsdistansen hemma eller har du vant dig? 39:17 Både och skulle jag säga. Ibland kan jag känna att jag inte är med Hannes för att det är assistenter där. 39:29 Och då känner jag att det kan vara en sorg på ett sätt. Ibland undviker jag att vara nära för att det är en massa andra människor där. Mm. 39:41 Innan Hannes föddes så jobbade Rebecka som lärare, men det slutade hon helt med för tolv år sedan. 39:49 Idag så går istället all tid till att arbetsleda Hannes assistans. 39:55 Här har vi en veckokalender med alla veckans dagar. 40:00 Och sen så sätter han upp bilder tillsammans med sin assistent på förmiddagen och så på eftermiddagen. Vad han ska göra. 40:08 Sen finns ju alltid möjlighet att ändra. Men när det är en utflykt på eftermiddagen så finns det bild på utflykt. Och vad det är för något. Att det är musik eller teater. Och idag är vi på fredag va? 40:21 Så det är en hemmadag. 40:24 Och han ska baka. 40:26 Och det gör du ju typ nu då. Nu blev ju du då efter lunch istället för före. Men det spelar ju kanske ingen roll. Men då kan man på morgonen när man kommer som assistent och när man pratar med henne och säger just det, vad är det vi ska göra idag? Så går man till ett just det, vi hämtar, vi ska baka idag. Käka lite lunch och vidla och göra en aktivitet. Och sen lite fest för de ska ha lite mys liksom. Mys eftermiddag eller myskväll. Gör de en sån. 40:56 Jag har ju bara kört på. 40:59 Det kanske kommer straffa sig längden, jag vet inte. 41:04 Däremot så vet jag nu då när vi har börjat ta in en medarbetsledare då har jag ju tillåtmet mig att vara riktigt, riktigt trött. 41:16 Det har jag ju aldrig gjort förut. Nej, du har kört på. Ja, så det kanske kommer nu då, såhär 20 år senare. Det vet jag inte. 41:25 Jag hoppas ju inte det. 41:27 Men... 41:30 Återigen det där. Det ska vara good enough. Vågar du släppa? Ja, lite grann. 41:36 Säger jag nu och drar mig i byxbenen när jag sitter. Så är det. Men vad är du mest orolig för när du har svårt att släppa? 41:44 Ja, men det är ju sådana här vanliga, enkla grejer. Gör de hans andningsgymnastik riktigt sliv. 41:50 Hinner de böja fram huvudet när han kräks så att han inte är liksom... 41:55 aspirera det och så hamnar vi på sjukhus för en lunginflammation igen det är ju det blir det tillräckligt med stretch lyssnar på Hannes tillräckligt mycket så att det är hans åsikter och inte assistentens åsikter som kliver igenom för det är ju jättesvårt det är också svårt att ta in att våra barn är vuxna idag jag frågar Rebecka vilka insikter åren gett henne 42:26 Att det kan bli bra ändå. 42:28 Alltså, jag såg ju alla i min värld då skräckscenarier. Även det här som vi har nu var ett skräckscenario, vilket det inte är. Han är ju den gladaste i familjen liksom. Så är det. 42:47 Sen har han en annan liten värld. Den är inte riktigt lika stor men det är den som assistenterna hjälper till att öppna upp. Han gör ju otroligt mycket saker. Han åker till stan, han är på kulturhuset, han går på teater, han träffar kompisar. Men det funkar ju bara tack vare assistansen. 43:03 Så det gör ju att han får en ordentlig värld omkring sig liksom. 43:17 Mitt i allt så gör sig nu tiden påmind i form av en videohälsning från London. 43:25 Det är mina döttrar Tuva och Ellen som är på musikalresa där. 43:32 Vi ska vända på tunnelbanan. Vi ska till en matmarknad. Och äta jätte, jättegoda mackor. Och kanske äta jätte, jätte dyra juggelbär med choklad. Och kanske äta någon god munk eller någonting. 43:48 Och sen så i kväll ska vi få Demiways Prada. 43:53 Och... 43:54 Vi fick Hamilton-biljetter. Ja. Oh my god. I sista minuten så att imorgon skulle vi på Hamilton. Och det var jättejättet dyrt. Så nu ska vi leva på snabbnudlar. Men det är värt det. Eller hur? 44:09 Visst det är värt det? Det är så värt det. 44:11 Det är så värt det. 44:21 Hej. 44:22 Är ni här nu? Ja, nu är vi här nu. 44:29 En säck ska knytas ihop. 44:32 Jag är tillbaka på Tittut. 44:35 Nya lokaler, men ändå. 44:38 Marken skakar och ett helt föräldraskap passerar. 44:44 Snart får jag sällskap av fler mammor från förr. 44:48 Och Ylva och Elisabeth som ledde oss då. 44:53 Är det sofforna? Ja. Är det samma? Ja. Är det samma rätt? 44:59 och lilla hörnar jag är helt omtumlad och jag fick hjärtklöpp på ett positivt sätt en berörande tid i livet många insikter och bekräftelse på saker, liv död, sjukdom otroligt meningsfulla år för oss som jobbade 45:29 I rummet som är sig så likt så ser jag mitt unga jag. 45:35 Den nyblivna mamman. 45:38 Jag funderar på vad jag önskar att jag visste då. 45:41 Och frågar de andra samma sak. 45:48 Jag hade nog gärna bara velat höra- Att sen successivt så kommer det bli en vardag. Och det är inte fokus på barnets diagnos. Och det är inte heller en rädsla över hur kommer det gå? Kommer han eller hon överleva? Kommer det gå med operationer? Det kommer att gå bra. Operationerna kommer att gå bra. Det är jätteduktiga läkare vi har i Sverige idag- Och de lär sig ju mer och mer och mer om det här dessutom. 46:22 Och sen så kommer det bli de här vardagsproblemen som man har om man har andra barn. Alltså mer det här i skolan, vardag, kompisar, läxor. 46:31 Vad ska det bli av dig när du blir stor? Tankarna? Det här. Det hade varit väldigt skönt att få höra. Mm. 46:37 Ja det tror jag att det hade liksom. Och så här i backspägen så var det precis det som en sjukgymnast sa till oss. Men det var ju alltså när han var där kring fyra månader. 46:50 Hon sa allt det här och jag vet att jag har alla de här sakerna du säger, sa hon. 46:55 Och att det kommer bli en vardag, du kommer uppskatta allt han gör och han kommer göra sina framsteg fast på ett annat sätt än dina andra barn. 47:03 Och du kommer tycka att det är jättebra och han kommer tycka att livet är jättebra. Och sen kommer han ha ont och så sjukt och så, precis som alla andra. Men ni kommer komma in i en vardag och ni kommer tycka att det blir bra. 47:16 Och jag bara, hon är ju helt dum i huvudet. Hon fattar ju ingenting. Det var min tanke när jag gick ut där. För att jag var inte mottaglig. Men det har väl lägat här bak någonstans. Eftersom jag kommer ju ihåg det nu. 47:29 Ja, precis. Någonstans kanske det är en dag. 47:36 Vad har de här åren lärt dig då som tänker upp kring slatten med hans? Om man bortser från assistans och allt det här. Men kanske man inte kan bortser ifrån det. 47:49 Nej, eller ja, vad du har lärt mig, det vet jag inte. Om dig själv kanske. 47:55 Ja, jag vet inte. Det är jättesvårt att svara. 47:58 Vad tänker du? 48:00 Ja, vad du har lärt mig. 48:04 Det blir inte som man tänker, det blir något annat och det blir oftast väldigt bra. 48:08 Man har en bild av livet, hur det ska bli och det är lite fyrkantigt den bilden. 48:16 Och sen kanske inte allt blir så. Och när man får ett barn som har något annorlunda så blir det något annat. Och det blir så stort i början för att man tror att man vill se exakt hur vägen blir. Och det vet man ju inte. 48:30 Nej, det vet man ju inte alls. Nej, det vet man inte alls. 48:33 Det vet man inte att man inte vet. Speciellt i början skulle jag vilja säga. Men är det inte att man har en idé som med varje barn, men den är ju inte så utstakad. Men man har ändå det här, vi delar på föräldraledigheten och sen blir det förskola, sen blir det skola, sen blir det studenterna. Alltså man har en livsidé. Ja. 48:54 Och sen kommer det här. 48:56 Ja, och då blir det sånt fokus på svårigheten också i början. Men jag kan känna så här att jag har lärt mig att kärleken är det som är grejen. 49:05 Kärleken till sitt barn. 49:16 Hej, min herre. Åh, sällskap! Så du är den lilla plåt, Trubbel, som ställt till mig så mycket, Trubbel. Vad är det här för nollord? Vi, min herre, jag är kvinna. Ni har kommit för att rädda mig gammal män i skrothögen. Och du ska bli segrad. 49:38 Du har hört Allt för mitt barn av Helen Näslund. 49:44 Producent Håkan Engström. 49:47 Slutmix Sandra Pettersson. 49:51 En P1-dokumentär från 2026. 49:56 Du kan följa P1-dokumentär i Sveriges Radioappen. Då får du tips om nya program.